Un niño con epilepsia severa se convirtió en el primer paciente del mundo en probar un nuevo dispositivo colocado en su cráneo para controlar las convulsiones.
El neuroestimulador, que envía señales eléctricas a lo profundo de su cerebro, ha reducido las convulsiones diurnas que sufría Oran Knowlson en un 80%.
Su madre, Justine, aseguró a la BBC que él era más feliz y tenía “una calidad de vida mucho mejor”.
La cirugía, que forma parte de un ensayo, se llevó a cabo en octubre en el Hospital Great Ormond Street de Londres, cuando Oran, que ahora tiene 13 años, tenía 12.
El chico de Somerset (a 254 kilómetros al oeste de Londres) padece el síndrome de Lennox-Gastaut externo, una forma de epilepsia resistente a los tratamientos convencionales que desarrolló cuando tenía tres años.
Desde entonces ha sufrido diariamente de convulsiones que oscilan entre las dos docenas y cientos.
Cuando la BBC habló por primera vez con la madre de Oran el otoño pasado, antes de la cirugía, ella explicó cómo la epilepsia de Orán dominaba su vida.
“Le ha robado toda su infancia”, dijo.
La mujer aseveró que Oran tenía una variedad de convulsiones diferentes, incluidas aquellas en las que caía al suelo, temblaba violentamente y perdía el conocimiento.
La madre relató que en ocasiones el niño dejaba de respirar y necesitaba medicamentos de emergencia para resucitarlo.
Oran también tiene autismo y TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad), pero Justine aseguró que su epilepsia es, con diferencia, el mayor obstáculo para su vida.
“Era un niño de tres años bastante inteligente y, a los pocos meses de comenzar sus convulsiones, se deterioró rápidamente y perdió muchas habilidades”, recordó.
Oran forma parte del proyecto CADET: una serie de ensayos que evalúan la seguridad y eficacia de la estimulación cerebral profunda para tratar la epilepsia grave.
En la iniciativa participan el Great Ormond Street Hospital, al University College London, al King’s College Hospital y a la Universidad de Oxford.
El neurotransmisor Picostim es fabricado por la empresa británica Amber Therapeutics.
Cómo funciona el aparato
Las ataques de epilepsia son provocados por ráfagas anormales de actividad eléctrica en el cerebro.
El dispositivo, que emite un pulso constante de corriente, tiene como objetivo bloquear o interrumpir las señales anormales.
“Quiero que recupere algo de sí mismo a través de la niebla de las convulsiones. Me gustaría recuperar a mi hijo”, dijo Justine antes de la intervención quirúrgica de Oran.
La cirugía, que duró unas ocho horas, se realizó en octubre de 2023.
El equipo, dirigido por el neurocirujano pediátrico Martin Tisdall, insertó dos electrodos profundamente en el cerebro de Oran hasta llegar al tálamo, una parte clave para la transmisión de información neuronal.
El margen de error en la colocación del cable fue inferior a un milímetro.
Los extremos de los cables se conectaron al neuroestimulador, un dispositivo cuadrado de 3,5 cm y 0,6 cm de grosor que se colocó en un hueco del cráneo de Orán donde se había extraído el hueso.
Luego el aparato se atornilló el neuroestimulador en el cráneo circundante para fijarlo en su lugar.
La estimulación cerebral profunda se ha probado antes para la epilepsia infantil, pero hasta ahora los neuroestimuladores se colocaban en el pecho, con cables que llegaban hasta el cerebro.
“Esperamos que este estudio nos permita identificar si la estimulación cerebral profunda es un tratamiento eficaz para este tipo grave de epilepsia”, declaró Tisdall a la BBC.
“Y también está analizando un nuevo tipo de dispositivo, que es particularmente útil en niños porque el implante está en el cráneo y no en el tórax. Esperamos que esto reduzca las posibles complicaciones”, agregó.
Los científicos esperan disminuir el riesgo de infecciones después de la cirugía y de que el dispositivo falle.
A Oran se le dio un mes para recuperarse de la operación antes de que se activara el neuroestimulador.
Cuando el aparato está encendido, el chico no puede sentirlo. Y puede recargar el dispositivo todos los días a través de auriculares inalámbricos, mientras continúa con las cosas que disfruta, como mirar televisión.
La BBC visitó a Oran y su familia siete meses después de la operación para ver cómo les iba. Justine nos dijo que había habido una mejora enorme.
“Está más alerta y no tiene convulsiones durante el día”, explicó.
Sus convulsiones nocturnas también son “más breves y menos graves”.
“Definitivamente lo recuperaré lentamente”, dijo.
Por su parte, Tisdall afirmó que “estamos encantados de que Oran y su familia hayan notado un beneficio tan grande con el tratamiento y que haya mejorado dramáticamente sus convulsiones y su calidad de vida”.
El joven ahora está recibiendo clases de equitación, algo que claramente le gusta.
Aunque hay una enfermera disponible con oxígeno y uno de sus profesores siempre está cerca por si acaso, hasta ahora ninguno de los dos ha sido necesario.
Como parte del ensayo, a tres niños más con síndrome de Lennox-Gastaut se les colocará el neuroestimulador cerebral profundo.
Actualmente, Oran recibe un estímulo eléctrico constante de su dispositivo.
“El futuro luce más brillante”
Pero en el futuro, el equipo planea hacer que el neuroestimulador responda en tiempo real a los cambios en su actividad cerebral, en un intento de bloquear las convulsiones cuando estén a punto de ocurrir.
Justine admitió estar muy entusiasmada con la siguiente fase del ensayo.
“El equipo de Great Ormond Street nos devolvió la esperanza… ahora el futuro luce más brillante“.
La familia de Oran sabe que su tratamiento no es una cura, pero son optimistas de que seguirá emergiendo de la sombra proyectada por su epilepsia.
El neuroestimulador externo Picosim, propiedad de Amber Therapeutics, también se ha utilizado para tratar a pacientes con enfermedad de Parkinson.
En Estados Unidos se ha utilizado otro tipo de neuroestimulador montado en el cráneo para tratar la epilepsia.